Всероссийское общество орфанных болезней создаст пациентский регистр людей с ахондроплазией и иными болезнями роста. За рубежом разрабатывается лечущее средство, которое сумеет посодействовать людям с низким ростом, реестр нужен, чтоб русские пациенты могли получить исцеление.
Как поведала сейчас на пресс-конференции управляющий направления «Ахондроплазия» ВООЗ Юлия Нестерова, работа над пациентским регистром началась в 2020 году. Низких людей туда будут заносить на добровольческих началах, нужный список инфы о пациентах согласовывается с минздравом. «Мы ориентируемся на опыт остальных ассоциаций, по аналогии с которыми мы развиваем этот проект, а именно, ориентируемся на опыт людей со спинно-мозговой атрофией, они не так давно получили свое лечущее средство. У нас будет отдельный портал. Общественную кампанию мы развернем в 2021 году, – отметила Нестерова. Она объяснила, что на данный момент есть исцеление для людей с низким ростом, если болезнь соединено с гормональными нарушениями, а для скелетной дисплазии решения еще нет, идут исследования, но Наша родина в эту программку не попала. По словам Нестеровой, с ахондроплазией в Рф живут порядка 4-5 тыщ человек, а совершенно людей с различными болезнями, чей рост не превосходит 140 см, приблизительно 50-60 тыщ.
Управляющий спортивной ассоциации малеханьких людей Рф (DAAR) Ульяна Подпальная привела итоги исследования, которое проводилось в стране. Около 46% низких людей произнесли, что для их основная неувязка – отсутствие доступной среды и возникающие из-за этого бытовые трудности. Парты, столы, стулья, дверные ручки, клавиши в лифтах, туалеты – всем сиим воспользоваться трудно. Иная неувязка – трудоустройство. У 80% опрошенных есть высшее образование, при всем этом большая часть работают в веселительной сфере, театре, кино, там, где нужен образ малеханького человека. «Есть стереотипы, что мы работаем лишь в цирке, родить можем лишь малеханького человека, не достаточно живем, кто-то гласит про интеллектуальную отсталость, что необходимы спецучреждения», – поделилась Подпальная.
Екатеринбург, Светлана Загороднева
Источник: