Предки деток, родившихся с диагнозом ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД), решают много заморочек. Они должны обучить собственных деток не только лишь тому, как принимать лекарства, да и как защищаться от недопонимания и злости общества.
Из полутора миллионов человек с выявленной ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД)-инфекцией выше 5% составляют малыши. Одиннадцать с половиной тыщ деток и подростков родились и живут с данной нам заболеванием. О том, как живут семьи, в каких малыши должны будут принимать лекарства все жизнь, гласили на конференции в Москве.
Компания Ipsos Healthcare провела ряд исследовательских работ, используя прием глубинного интервью. Выяснилось, что одна из основных заморочек, с которой сталкиваются семьи, носит психический, а совершенно не мед нрав. Предки с трудом понимают, что ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД) – это навечно. Они с трудом принимают сам факт того, что в организме их малыша живет вирус, и они, кроме остальных способностей, должны обучить его в протяжении всей жизни принимать огромное количество препаратов. Восприятие ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД) также является сложной психической неувязкой: родные предки малыша опосля постановки диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти) пребывают в продолжительном состоянии шока и длительное время не могут принять тот факт, что их малыши будут больны всю их жизнь.
Большая часть родителей, боясь остракизма, с юношества приучивают деток скрывать собственный диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании), гласит Екатерина Корконосова, представитель компании. Стигматизация этого заболевания (нарушения нормальной жизнедеятельности, работоспособности) имеет давнишнюю историю в обществе, потому предки весьма аккуратны с окружением. Они не говорят о заболевания деток даже наиблежайшим родственникам и не обращаются за психической помощью, даже если остро в ней нуждаются. Большая часть родителей переживают за будущее инфицированных деток, нередко неоправданно.
Необычными оказались ответы самих малеханьких пациентов: малыши оказались наименее восприимчивыми к воззрению со стороны. Исследование показало, что большая часть подростков правильно оценивают свое болезнь. Они не страшатся, что ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД) нанесет вред их здоровью, поэтому что они убеждены в терапии (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания). Некие респонденты отметили, что их друзья правильно восприняли эту информацию, и с негативом дети не сталкивались.
Светлана Изамбаева, основоположник одноименного фонда, мед психолог, занимается неуввязками СПИДа в Татарстане. Уже 18 лет она живет с ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД)-статусом, из их 14 лет она ведает о собственной жизни в СМИ (Средства массовой информации, масс-медиа — периодические печатные издания, радио-, теле- и видеопрограммы) и помогает остальным инфицированным настроить их жизнь заного. Сама Светлана воспринимает высокоактивную антиретровирусную терапию (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания) (АРВТ). За эти годы она родила 2-ух здоровых деток, оформила под опеку через Верховный трибунал Республики Татарстан (в Рф существует закон, запрещающий оформлять опеку ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД)-позитивным людям) 2-ух собственных братьев Александра, тогда 9-летнего, и восьмилетнего Андрея, когда 11 годов назад ее предки погибли. В июле 2008 года Светлана основала Некоммерческий благотворительный Фонд Светланы Изамбаевой. Фонд занимается психосоциальной поддержкой дам и деток, живущих с ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД)-инфекцией в Русской Федерации. Наиболее чем 5 000 дам и деток, затронутых ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД), фонд поддерживает безвозмездно и на неизменной базе.
В фонде их учат по отдельности и в группах, как принимать лекарства, проводят психические тренинги опосля того, как семьи выяснят о ужасном диагнозе, и проводят поддерживающие сеансы для всей семьи.
Предки нередко не знают о новейших методиках и продуктах. Этому власти должны уделять больше внимания, гласили участники дискуссии. К примеру, уже есть препараты, которые необходимо принимать один раз в денек. Для деток необходимы пилюли, а не уколы, ведь детям легче проглотить ее. Такие пилюли без вкуса и аромата есть, но информирование пациентов хромает. Изимбаева выделила: «Нужна система информирования деток и подростков с ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД) о принципе работы АВР терапии (терапия — процесс, для снятия или устранения симптомов и проявлений заболевания), ее эффективности и воздействию на организм через пациентские организации и мед учреждения, в особенности в регионах».
Светлана гласила о ужасах, с которыми их фонду приходится работать. В Рф отсутствует система полной анонимности. Предки страшатся, что их тайну могут разгласить в хоть какой момент. Общество не воспринимает людей с диагнозом ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, вызывающий ВИЧ-инфекцию — заболевание, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита СПИД), и даже посреди докторов находится такое отношение. Папы и матери страшатся, что из малыши не сумеют иметь обычные дела и завести семью и деток, имея таковой диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании).
В дискуссии участвовала мама малыша со СПИДом и поделилась неуввязками, с которыми столкнулась ее семья. Ольга — так звали даму — призвала всякого поддерживать людей с таковой заболеванием, чтоб в один прекрасный момент любой, кто столкнулся с сиим, не страшился демонстрировать свое лицо и открыто о этом гласить.
Источник: